Olá corações!
Esse post pode ficar bem, bem longo, já aviso. Posso ou não, já ter comentado que meu filho mais velho, Elliot, é autista. Eu sempre acabo dizendo isso para as pessoas. Não porque quero que elas tenham pena de mim ou dele. Digo isso sobre ele porque é parte de quem ele é. O autismo, não é nem de longe a única parte dele, entretanto, ainda que influencie enormemente na percepção que ele tem do mundo e de si mesmo.
Eu relutei muito em fazer esse artigo. Para falar a verdade, pensei que essa não seria uma boa ideia para se falar aqui. Por outro lado, eu também pensei... Eu não sou a única mãe de autista. Mais que isso... Eu já estou vivendo essa luta há anos enquanto algumas pessoas começaram agora. Pessoas que podem estar perdidas. Pessoas que podem estar sentindo o mesmo que eu senti quando tudo começou.
Gravidez
Em meados de 2006, eu e o mori morávamos com a minha sogra, Maria Aparecida(a chamarei de 'Maria', pra facilitar). As circunstâncias que levaram a isso foram muitas e enumerá-las daria trabalho. Nessa época, meu marido tinha perdido o emprego e eu tinha abandonado o meu - já que eu quase pagava para trabalhar - sendo assim, nós basicamente vivíamos com o salário da minha sogra e com a ajuda que minha mãe nos dava. Foi bem frustrante no início porque ficamos completamente perdidos.
Por volta do meu aniversário, eu comecei a passar e não sabia o que tinha. Eu sentia muitos enjoos, tonturas e dores por todos os lados. Mesmo ir até a padaria era um tremendo esforço para mim. Quase no fim do mês, resolvi ir até o médico. A doutora mal me examinou pra ser honesta. Não pensem que foi de má vontade. Na verdade, já devia estar acostumada com mulheres da minha idade, reclamando de enjoos que não se lembravam da última menstruação que tiveram. Ela me passou o teste e voltei alguns dias depois para pegar. 'Positivo para
gonadotrofina coriônica' era o que dizia lá.
Pois é... 19 anos, gravidinha da silva. Não tenho nenhuma foto legal para mostrar daquela época. A maioria foi tirada em câmeras analógicas e não digitais. Daí, fico devendo.
A gravidez decorreu relativamente bem, exceto pelo fato de eu continuar com os mesmos sintomas. Na verdade, durante os primeiros meses, nada parava no meu estômago. Qualquer cheiro me enjoava e eu tinha que escovar os dentes sem pasta, já que o cheiro dela literalmente me fazia vomitar. Foi uma época em que eu não comia peixe, nem hambúrguer de jeito algum. Cheguei a ir algumas vezes para o hospital por causa de dores estomacais, inclusive. Uma velha inimiga voltou a ativa nessa época - minha úlcera. Agradeço muito a paciência dos meus pais de me levarem ao médico, em plena madrugada por causa da dor. No último mês, Elliot me deu uma trégua e eu comecei a passar uns tempos melhores, tanto das dores, quanto dos enjoos e das tonturas.
Parto
No decorrer da gravidez, meu marido conseguiu um novo emprego, muito melhor do que o último em questão financeira, ainda que lhe deixasse mais cansado. Ele folgava dia sim, dia não e eu rezei sempre para que no dia em que o parto fosse começar, ele estivesse em casa, porque se eu estivesse sozinha, iria surtar.
Eis que durante a quinta-feira, dia 3 de maio, estávamos eu, Mori e Maria na sala, assistindo alguns desenhos no Cartoon Network (Era Du, Dudu e Edu, se não me falha a memória) para passar tempo antes de dar um filme que pretendíamos ver num outro canal. Elliot não estava a fim de filme. Fui ao banheiro e percebi que estava sangrando.

Depois de uma curta conversa sobre o que fazer fui andando junto com eles para o Hospital Guilherme Álvaro, chegando lá fui internada e passei a noite sozinha, sangrando, com dor e sem conseguir dormir por causa da chuva torrencial caindo. Contei os minutos até que o dia amanhecesse. Passei por inesquecíveis e dolorosos exames de toque e em certo momento, usaram o cone para escutar o coração dele. No dia seguinte, depois de passear pelo hospital o suficiente, fui levada para a sala de espera de parto. E como toda boa sala de espera, fiquei lá esperando. Nessa hora me injetaram o remédio para acelerar a dilatação e daí por diante durou só uma meia hora o sofrimento.
Os resultados do Elliot do Apgar foram excelentes, a nota máxima, se não me engano. Nasceu com 3.390kg e 50.5 cm, ou seja, era um bebezão.
Primeiros anos
Até a idade de dois anos, o Elliot se comportou como uma criança 'normal'(odeio esse termo, mas serve para o propósito da conversa). Tinha interesse em brinquedos, tentava se comunicar com fala. Foi uma época muito boa. O avô dele, meu pai, era completamente apaixonado por ele e fazia muitos planos para quando ele crescesse. Levá-lo para catar siri na praia - uma coisa que eu também tive o prazer de fazer - era o que ele mais falava. Elliot parecia corresponder a esses sentimentos perfeitamente, já que toda vez que meu pai chegava, ele largava tudo o que estivesse fazendo para falar com ele.
A última vez em que eu me lembro de vê-lo tendo atitudes corriqueiras para uma criança da idade dele foi durante seu batizado. Depois disso, ele mudou. Começou a desenvolver manias. A principal era rasgar sacolinhas de mercado e fazer um montinho com o que sobrava delas. Depois que eu fiquei grávida, notei que as manias se intensificaram. Todo mundo me dizia que o provável era que fosse ciúme do novo bebê. Acreditei nisso. Eu preferia acreditar nisso do que admitir que algo estava errado. Nenhuma mãe, acredito eu, sentiria-se a vontade com a ideia de que seu filho precioso pode estar doente, em especial quando é uma doença sobre a qual ela não sabe nada.
Nesse período foi que ele começou a frequentar a escolinha - Casa da criança - e pela primeira vez alguém deu um parecer sobre os comportamentos dele não serem apenas ciúme ou fase. A doutora Patrícia me indicou levá-lo ao neurologista infantil. Ela usou a palavra 'autismo' naquela oportunidade, mas como a profissional que era, disse que era uma possibilidade. A única pessoa que podia dar um diagnóstico preciso era a neuro. Lembro que cheguei em casa chorando. Chorando muito. E pesquisar no Google não ajudou. Eu não sabia o que procurar e caí na Wikipédia que anunciou a teoria da 'Mãe Geladeira'. Nesse minuto, comecei efetivamente a me culpar pelo que estava acontecendo.
Na época, desfrutávamos do plano da Intermédica. A doutora Márcia Cascardi foi quem fez os exames devidos - para excluir outras possibilidades - e diagnosticou o Autismo. Ela logo receitou Risperidona para o tratamento. E também me encaminhou para o Centro de Valorização da Criança(CVC), onde outros tratamentos deviam ser feitos.
De um lado para o outro
Os dias de Casa da Criança do Elliot logo chegaram ao fim. As professoras de lá deixaram claro que não tinham estrutura para lidar com uma criança com necessidades especiais. Mas, como vocês bem sabem, as crianças devem frequentar a escola, então, eu fui na SEDUC de Santos, tentar resolver o caso. Transferiram o Elliot para o colégio Passos Sobrinho e ele deveria ter uma auxiliar para cuidar dele em sala de aula.
Nos primeiros meses, tudo foi lindo. A auxiliar era um amor. Extremamente prestativa e até mesmo nos ajudou com trâmites legais, nos transferindo para uma amiga advogada dela que nos atendeu gratuitamente para tentar pegar o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Nesse período, eu consegui ajudar minha mãe com algumas coisas e mesmo planejei arranjar um emprego. Até que o Elliot começou a se mostrar mais agitado do que ela conseguia aguentar e ela faltava. Faltava três dias ou quatro numa semana. Ninguém me avisava nada. Era uma lástima acordar o Elliot, levá-lo para a escola e depois ouvir que eu deveria levá-lo embora, pois não havia ninguém para ficar com ele. Comecei a fazê-lo faltar de propósito e ouvi broncas da escola.
No segundo ano, trocaram a auxiliar - por uma com o mesmo nome - e eu pensei que as coisas iam melhorar. Essa, porém, teve ainda menos consideração que a primeira. Ela tinha os filhos estudando lá. Ela ia levar os filhos, passava por mim, nem olhava na minha cara e a tarde, ia dar aula na classe dela.
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| Ele adora o escorregador! |
Um dia, cheguei a dar uma sugestão para que ela me ligasse de manhã cedo quando não pudesse ir a escola, para eu não precisar acordar o Etti que ficava super agitado ao ter que voltar para casa. Comecei a descumprir compromissos com a minha mãe por causa disso... E depois de dois meses de trabalho, fui obrigada a pular fora. Eu literalmente fui cercada pelas professoras e diretoras que me cobravam uma atitude em relação ao Elliot, quando eram elas que não tinham auxiliares. Quando mudei de casa, deixei ambos fora da escola por seis meses ou mais. Eu estava saturada. Saturada de gente me dando ordens e me cobrando resultados. Cansada de ninguém me ajudar em nada. Cansada de todos me apontarem os dedos.
Ansiedade

Como vocês devem imaginar, isso teve seus efeitos em mim, no meu marido e na minha filha mais nova. Eu me tornei cada vez mais desleixada e desgostosa da vida. Eu evitava sair de casa. Não queria contato com a minha família. Evitava seres humanos em geral. Eu queria ficar trancada onde ninguém podia me machucar. Onde ninguém podia tentar machucar o meu filho. Me passou pela cabeça algumas vezes sumir com ele de casa. Só eu e ele. Talvez onde não pudéssemos perturbar mais ninguém. Isso quando eu não tinha meus momentos de simplesmente querer morrer. Sabendo é claro que nada disso funciona. A vida continuou nos dando uma série de rasteiras, e mesmo hoje em dia, estamos nos recuperando de algumas. Numa dessas, acabei ficando com uma ansiedade tão intensa que os meus nervos se descontrolavam. Eu sentia meu rosto repuxar e meu olho tremer com uma frequência que não era humana. Eu passava um dia de sorriso e três de desgosto. Nesse meio de tempo minha pressão deu pequenas alterações, mas no fim das contas, tudo relativo aos nervos.

E como as coisas estão hoje?
Bem... Eu comecei a tratar minha ansiedade e hoje, estou tendo menos crises de - hoje quero me esconder do mundo - mas elas ainda acontecem. O Elliot está experimentando um remédio novo para controlar a agitação dele. Nesses dois dias, notei que ele está mais calmo e dormindo na hora certinha. A professora da Isabelle disse que ela está com dificuldades de concentração e todo mundo nota que ela é extremamente agitada. Pode ser um indício de hiperatividade, vou conversar sobre isso com a médica na próxima consulta do Elliot e ver se vale a pena marcar uma consulta separada.
Desde 2013 o Elliot tem frequentado religiosamente a APAEA - Associação dos Pais e Amigos e Educadores dos Autistas. Lá, ele recebe tratamento especializado, com fono, psicóloga e classes pequenas que permitem que as professoras trabalhem melhor com cada aluno. Porém, ele não frequenta nenhuma escola 'normal', o que deveria ser praxe. Penso se ano que vem, há a possibilidade de eu tentar colocar ele num colégio que tenha apoio.
Meu filho é uma criança especial, sim. Não por causa do autismo, mas por quem ele é. Pela sua voz doce, pelos seus abraços gentis, pelas vezes em que se diverte conosco, mesmo sem ter certeza do que está acontecendo. Eu amo o Elliot como é, mas farei o meu melhor para que ele tenha uma vida melhor. Para que um dia, ele leia esse artigo com os próprios olhinhos e quem sabe, possa escrever o dele próprio.
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| Você é meu anjinho! |
Nany out!